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愛慈的變與不變

撰文者:呂宗學 董事(成大教授) 

       愛慈成立於1999年,我以基督徒公衛學者角色擔任董事至今超過25年,目睹愛慈的不變與變。不變:找尋沒人做,但是需要有人做的問題,提供照顧服務。變:社會在變,問題在變,需要有人提供照顧服務的內容也在變。
  一開始的問題:在那時代,愛滋病患被嚴重歧視與排斥。有政府官員公開譴責他們不得好死,是上天對他們的懲罰。愛慈的成立是為了照顧被社會與家人排斥的末期愛滋病患。基金會募款購買一棟別墅成立恩典之家,有專業護理師、社工師與醫師照顧這些病患,讓他們可以有尊嚴舒適安寧臨終。不過,一方面是恩典之家照顧團隊優異的照顧;另一方面是抗病毒藥物的開發,許多愛滋病患可以存活,安寧照護需求減少。

  • 新問題一:存活的愛滋病患回家後不被家人接納,沒有工作,有些竟然自殺。存活愛滋病患需要非傳染病慢性病治療或開刀,但是許多醫師不願意為他們治療或開刀。愛慈開始由身體疾病照護〝轉變〞為心理與社會問題解決。譬如收集願意幫愛滋病毒感染者治療與開刀的醫師名單,找社會資源願意提供類似庇護工廠的工作機會。
  • 新問題二:有些女性愛滋病毒感染者懷孕生下愛滋寶寶沒人願意照顧,愛滋開始〝轉變〞為照護疑似愛滋寶寶。不過,隨著醫療對於愛滋毒感染孕婦藥物控制改善,愛滋寶寶議題逐漸消失。
  • 新問題三:女性毒癮者人數增加,開始出現毒寶寶的問題。社會對於兒少權益的重視,許多兒虐個案或是照護能力不佳或疏忽家庭的小孩都會被安置出養,這方面的照顧需求量開始增加。由於這些小孩經歷過創傷,所以特別不好照顧。再者,許多收養家庭不願意照顧心智發展障礙及高度醫療需求的兒少。愛慈於是〝轉變〞照護這些沒人想照顧的小孩。照顧這些特殊需求的小孩需要更多愛心與耐心(右腦),還要有相當專業的理論基礎(左腦),本期的文章是照顧者分享他們與小孩互動的故事,可以看到愛慈的照顧者是左右腦都很優異的照顧者。

  因為新的問題產生,需要不同專業的董事諮詢與引導基金會方向,所以董事會的成員也會改變。基督教相關團體代表比重減少,社工與心理專業的董事增加。我是公共衛生專業,有一度也想請辭董事。感覺愛慈已經走向下游個案照顧服務,應該比較不需要我這位偏重中上游巨觀流行病學分析與政策倡議的董事。
  或許是上帝的安排,最近十年,我開始轉向降低兒童死亡率的分析與倡議。台灣也與歐美先進國家一樣立法要求每一位兒童死亡都要回顧(child death review, CDR),找出可預防的原因改變,希望以後不要有兒童因為相同的原因死亡。透過最下游的死亡個案討論,希望能促成中游(相關組織機構)或上游(縣市或中央法規與政策)的改變。或許,我還有一點角色,思索未來愛慈是否還需要再〝轉變〞,解決新的照顧問題。

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