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小希,謝謝妳來!

撰文者:兒少團家文字團隊

哈囉,親愛的小希:
  驚不驚喜,意不意外~這是一封寫給妳的信,是陪伴著妳一路成長至今,想對妳說的一些話,要準備開始囉~
  還記得妳曾經告訴我,給自己取的英文名字是Hope,翻譯成中文是希望的意思,因為妳知道自己要健健康康地長大,是一件不容易的事情!所以妳希望,自己可以像個平凡不過的孩子般,在父親母親的陪伴下,快樂成長。喔,對了!妳還想做一個非常厲害的姊姊,可以照護弟弟妹妹,保護著他們健康長大!看著妳有說有笑地說出這樣一番言論,是在某次的檢查後,因為侵入性檢查遭受感染而被迫住院治療的時候,社工哥哥笑著告訴妳,這是很棒的想法,我們要一起加油努力實現!
  社工哥哥忘記跟妳說,妳是一個很堅強、很努力的孩子。哥哥完全不敢想像,如果自己出生就患有先天複雜性心臟病、膽道閉鎖、器官互換等疾病,要怎麼像妳一樣,勇敢笑著面對,還對自己的未來抱持著美好的憧憬?
  其實,妳也感到很疲憊吧,在陪伴妳的這段時間,我們一起閱讀了好幾本故事書,有關於未來的主題、關於道別的主題,還有生命教育、人際關係以及死亡離別…。其實醫生說過,這麼多的疾病聚集在妳小小的身軀,會帶來很多負擔跟壓力,而且隨著身體成長,負荷壓力也會越來越大,難以支撐妳的身體。這些事情,妳都很清楚,所以當妳深夜躲在被子裡偷偷哭泣的時候,我們也都感到很心疼難過…。不過呢,就像妳的英文名字一樣,一切都還有希望!
  不知道妳還記不記得,妳曾看到英勇的警察帥氣俐落地處理叔叔阿姨的難題,回到家園後興奮激動地告訴社工哥哥,以後長大也想成為英氣逼人的警察!還有還有,妳最最最喜歡的就是學校老師了,因為老師每次都要面對一大群吵吵鬧鬧的小蘿蔔頭,還可以井然有序地處理好每個小朋友的問題,讓妳也夢想未來成為一個知書達禮的老師,可以教導好多好多小朋友!
  最難忘的是妳充滿魅力又自信的表演天分,看到妳在學校舞台、在家園舉辦的晚會大方熱情地唱歌跳舞,大家都被驚艷到,紛紛為妳拍手叫好!記得嗎,像這樣的夢想,妳和我說了好多遍,我們也一起討論過要怎麼準備、怎麼訓練自己才能達成妳的夢想~
  小希,妳是一個充滿無限可能的孩子,妳很聰明,也很有行動力,擅長組織領導周遭的夥伴一起做到各種事情,總是帶給我們驚喜;妳也是充滿毅力、勇敢堅強的孩子,因為身體疾病需要每天服用大量藥物,雖然很苦,有些還很難吞嚥,但還是日復一日,為了自己的身體準時吃藥。
社工哥哥很喜歡聽妳唱的一首歌--《聽我說謝謝妳》因為妳說,自己現在是個四年級的小大人,還可以順順利利地長大,是因為受到很多人的幫助,所以當妳聽到這首歌的時候,妳想要好好練習,然後去唱給所有幫助過自己的人聽!
  在社工哥哥的手機裡,保存著好多個影片檔,是妳從剛開始學習歌詞旋律,主動詢問老師怎麼彈烏克麗麗,跟著影片中學習舞蹈方式,到最後可以完整表演完這一首歌的紀錄。看到大家的驚嘆,為妳的表演拍手叫好,社工哥哥真的好驕傲,很自豪可以與妳相識,陪著妳一起面對很多困難,分享開心大笑的趣事,看著妳為自己而努力練習的身影。
寫到這裡,彷彿能看到妳臉上出現害羞的表情,別不好意思,這些掌聲是妳理所當然該獲得的~
  我知道,妳從沒有放棄過自己的生命,我們也沒有放棄過,當妳來到家園的時候,就不再是孤單一人了,妳不再是一個人,妳真真實實地擁有我們。
未來的路還要請妳多多指教囉!家園所有的同伴都會和妳一路同行,一起面對生命上的各種疑難雜症。很期待看見妳,達成自己的夢想,永遠在人生路上充滿盼望、發光發熱!在這裡,妳永遠是上帝手中的傑作,非凡且獨一無二的小希!

「聽我說謝謝妳,因為有妳,溫暖了四季。」
「謝謝妳,感謝有妳,世界更美麗。」--李昕融《聽我說謝謝妳》
社工哥哥筆

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