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小玉在恩慈之家一個人的旅行

  今年3月,恩慈之家來了一位小二女孩,我們稱她為小玉。小玉因為腸沾黏狀況嚴重,無法進食一般食物,只能喝醫生指定的配方奶,又常常反覆進出醫院治療,有營養不良現象,讓她相較同齡孩子孱弱,連帶影響小玉的生理和認知發展。單親母親兼顧工作無法專心照顧她,在社工介入後,建議她短期家外安置。

初次見面
  記得第一次在醫院看到小玉時,她什麼話都不說,眼睛大大的看著我。後來,小玉提出要我陪她一起去上廁所的請求,當我看著小玉緩慢地拖著腳步走路,先踏出左腳,右腳再合併,再踏出左腳,右腳再合併……,特別是在走樓梯時,每一步都需要攙扶,慢慢地、頓頓地顯得相當笨拙,我不禁感到不捨。可能是初次見面,小玉有些怕生,幾乎都不開口,然而當她主動提起要喝奶及吃藥了,我看到她以緩慢卻相當熟練的動作打開包包拿出藥來吃,她堅毅帶著不服輸的眼神衝擊著我,讓我非常地想為這孩子多做些什麼。

  再幾次與小玉會面後,我們慢慢熟悉彼此,小玉已經會笑著和我們聊天,經過幾次評估與討論後,小玉將會短暫安置到恩慈之家,並且朝返家的方向一起努力。於是,我們展開和小玉難忘的一段時光。

繁複的行程與作息
  小玉的身體,比想像中複雜,腸沾黏的關係導致腸道消化不佳,所以小玉每天都要在六個固定時間喝奶,連果汁等低渣飲食都無法食用,然後還要吃很多軟便劑並在固定時間進行如廁訓練,如果累積兩天沒有大便,就要到醫院進行浣腸,這對一位小學女孩,實在相當折磨,所以每天,我們要花好多心思去跟小玉去溝通、去鼓勵、去哄哄,讓小玉願意進行這些繁瑣的事。然後我們還要進行服藥紀錄、拍大便照、回診時和醫生做討論,因為我們和小玉都很盼望著,有一天,小玉可以再吃少一點的藥,有一天,小玉不用再只是聞味道,她還可以吃其他食物。

  除了例行要做的事,小玉因為營養不足讓發展停滯很長一段時間的關係,在生活自理能力也相當笨拙,連刷牙洗臉,都沒有力氣可以做好,社交技巧也不佳,於是安排了小玉要進行職能、物理、語言復健與心理諮商,每周都要到醫院去做好醫療復健。為了能持續增強小玉的能力,所以家園每晚會帶小玉進行居家復健,有時候,小玉都會有些抗拒,哭著說不要,停下腳步說不要,經過又是一番的關懷與陪同後,小玉才願意進行,然後有時還樂在其中,笑著笑著就大叫,天啦,雖然很開心,但耳朵還真快要被震破,因為小玉還無法控制好自己的音量,所以有時會不自覺太大聲。

思念家人的情緒
  因為暫時和家人分開,最大的難過就是想念家人的時候,有時候小玉會慢慢靠近我們,眼睛水汪汪地說著想念家人了,好想回家,不知不覺就掉下眼淚哭,哭一哭就睡著。回家這件事我無法做太大保證,看到小玉難過時,我也同樣措手不及,於是我會抱抱小玉,然後每次一起畫畫卡通圖案,倒數可以暫時返家過夜的日子,讓小玉知道還有幾天,又可以和家人見面,這讓小玉非常開心。只是,當小玉每次返家會面回恩慈後,小玉又開始哭了,因為她捨不得離開家人,哭得唏哩嘩啦,或許是太傷心了,便會開始不配合洗澡、吃藥與復健,讓大家都很頭痛,但非常能明白小玉想家人的思念,我們和小玉一同祈禱著,小玉一定有天能順利返家的!

逐漸茁壯的小玉
  轉眼間,就這樣不知不覺,照顧小玉已經五個月了,我們的小玉,在恩慈之家的工作人員每天陪同小玉進行自理能力訓練、醫療行程執行,經過日常細心照顧與陪伴下,終於能自行走路、跑跳、上下樓梯,還會自己洗澡、刷牙、作家事和整理書包,更是比以前還要開朗,喜歡笑,當然也會調皮作怪。體重更是穩定增加,在半年間從18公斤長肉到22.7公斤,已經達到同年齡標準了!現在都還會用粗壯的手臂和結實的大腿,不小心揮擊到工作人員的臉頰,讓人好氣又開心。

兩天一夜的宜蘭歡送旅行
  時間將近半年,恩慈也接受到小玉有機會返家的訊息。於是,在今年暑假,恩慈決定辦一個家庭旅遊,帶著小玉和另一位孩子,一同到宜蘭進行兩天一夜的旅行,作為小玉的歡送旅行。

  在宜蘭這兩天一夜,小玉整個興奮極了,笑著揮舞手臂,大叫著哇,我們到蠟筆工廠體驗DIY活動,小玉拿粉筆在黑板上作畫,雖然還只能畫出線條,但每個線條都是相當的認真,在導覽員解說時,小玉完全不想聽,一直想聊天,提醒了好多次,小玉依然東張西望,說得不停,這時只好展現出驚訝得哇,嘿,你看!!這是....!就這樣小玉很快就被吸引,然後我們一同製作彩色筆、彩繪扇子、蠟模,小玉對於用棉條吸收墨水的毛細原理,以及用槌子敲扣好彩色筆蓋子相當感興趣,非常專注和積極製作,還不時愉悅地看著我笑,只是當小玉拿槌子差點要敲到我的手錶時,快把我給嚇壞了,見她抱著歉意看著我,瞬間就不氣了。DIY體驗後,我們便回民宿來進行烤肉,小玉一臉胸有成足地說要負責烤給大家吃,讓我們大家不禁會心一笑,過程還和另一位孩子搶刷子要來幫肉片沾醬,輪流幾次後,小玉很快就累了,經過大家一起分工合作的幫忙,很快就完成豐盛的美味佳餚,雖然小玉現在還無法吃,只能在旁邊喝著牛奶看大家享用,但因為有一起參與過程,小玉樂在其中,還和我們一起開心地玩桌遊,晚上便沉沉地睡去。值得高興的是在這次旅行中,小玉竟然沒有尿床,讓我們非常興喜。

  第二天,和民宿老闆、老闆娘與可愛的兩隻狗狗道別後,我們搭船從冬山河到傳統藝術中心,欣賞冬山河之美,並到傳藝一起欣賞藝術之美,途中有娶親表演,很多扮著小豬小猴的人偶冒出,小玉嚇到完全不敢靠近,在一起陪同下,小玉越看越起勁,還要往前觀看,而後當我們要離開時小玉竟還依依不捨著呢。

  我們很開心的事情是旅行隔天我們便收到主責社工通知,在整個兒少網絡系統共同努力下,小玉預計在八月底能成功返家。聽到通知雖然感到相當不捨,但也是非常高興,對小玉,也對恩慈之家每位成員,在這近半年的生活點滴,我們都留下了許多好氣好笑又美好的回憶,小玉也在恩慈之家細心照顧下,身體逐漸穩定,和醫生討論後,小玉也已進行減藥來減少依賴性,而且還能在定時定量下服用特定的果汁,真的是太棒了!

不捨的道別
  記得在小玉離開恩慈的那一天,小玉情緒特別高張,一直想找人抱抱,然後各種不配合和盧的行為,看的出來,對於要準備離開恩慈,小玉其實也是有些焦慮,我們不捨地抱著小玉,安撫著小玉,並告知恭喜你要回家了,我們會想你的!而後和小玉開心地做道別,小玉隨同行李坐上計程車,從計程車後車窗看到小玉看著我們揮舞手擺動,就這樣,我們也揮手跟她說拜拜,持續到看不到計程車為止。

  感謝小玉來到恩慈之家,帶給我們一段歡樂且充實的時光。相信在回家的路上,小玉也能帶著溫暖開朗的心情,繼續展開下一個旅程!
再見了,小玉,再一次獻上我們的祝福。

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